DS-Connect: El Registro del Síndrome de Down fue desarrollado para facilitar el intercambio de información y la participación en investigaciones entre personas con síndrome de Down, sus familias e investigadores. Fue lanzado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) en 2013, hace más de 10 años. Actualmente está pasando por una importante actualización con funciones mejoradas.
Aquí tienes un breve historial del registro:
2006
El Director de los NIH solicita al Instituto Nacional Eunice Kennedy Shriver de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, por sus siglas en inglés) que lidere la formación de un Grupo de Trabajo sobre Síndrome de Down (DSWG) para incluir científicos de todos los NIH y coordinar la investigación relacionada con el síndrome de Down apoyada por los NIH.
2007
El DSWG, con aportes de científicos, comunidades familiares y a solicitud del Congreso, crea el Plan de Investigación de los NIH sobre el Síndrome de Down. Su objetivo es comprender muchas de las condiciones concurrentes que impactan la vida, salud y bienestar de las personas con síndrome de Down. Una de sus recomendaciones es crear un Registro Nacional para personas con síndrome de Down.
2011
Los NIH crean el Consorcio de Síndrome de Down Down Syndrome Consortium para fomentar la comunicación e intercambio de ideas entre los NIH, personas con síndrome de Down y sus familias, organizaciones nacionales interesadas en el síndrome de Down, grupos pediátricos y otros. Una de sus primeras actividades es crear un registro de síndrome de Down, ahora llamado DS-Connect®: El Registro del Síndrome de Down.
2013
Se lanza el Registro DS-Connect.
2014
Se lanza el Portal Profesional del Registro DS-Connect para permitir que los investigadores soliciten asistencia de reclutamiento del registro para sus proyectos de investigación. Se publica una actualización del Plan de Investigación de los NIH sobre el síndrome de Down.
2015
Se lanza la versión en español del sitio web.
2018
Se lanza el proyecto INCLUDE (INvestigación de Condiciones Concurrentes a lo largo de la Vida para Entender el Síndrome de Down, por sus siglas en inglés) bajo una directiva del Congreso para comprender mejor las condiciones concurrentes que afectan a las personas con SD, así como a la población general.
2022
Se publica la última versión del Plan de Investigación de los NIH sobre el Síndrome de Down.
2023
Los NIH anuncian que el Registro DS-Connect ha apoyado el reclutamiento de más de 100 proyectos.
Febrero 2024
El Registro DS-Connect pausa sus operaciones para una actualización y nueva plataforma.
Junio 2024
Los NIH seleccionan a la Universidad de Colorado, tras un proceso competitivo, para recrear, actualizar y alojar la próxima iteración del registro.
Enero 2025
Se lanza el nuevo y mejorado Registro DS-Connect.
A finales de septiembre de 2024, el Proyecto INCLUDE había apoyado 362 subveneciones, 15 ensayos clínicos y publicado más de 450 artículos científicos, ¡todo esto posible gracias a ti! Este logro no habría sido posible sin el arduo trabajo de muchos investigadores, personal de los NIH y, especialmente, las familias y personas con síndrome de Down que aceptaron compartir su información de salud y participar en investigaciones para avanzar en nuestro conocimiento. Sé parte del futuro de la investigación sobre el síndrome de Down: ¡Únete a DS-Connect!
Si tienes preguntas sobre el registro, contáctanos en: info@ds-connect.org.